Καρκίνος και ποιότητα ζωής

Ο καρκίνος θεωρείται η δεύτερη αίτια θανάτου και η πιθανότητα να εμφανιστεί κατά τη διάρκεια της ζωής ενός ατόμου συχνά ξεπερνά το ποσοστό του 80% για όσους είναι άνω των 55 ετών. Εντούτοις λόγω της βελτίωσης της πρόληψης, της έγκαιρης ανίχνευσης και της θεραπείας στη σύγχρονη εποχή, εκτός των ετών 1990 και 1992, τα ποσοστά θανάτων από καρκίνο μειώθηκαν (Baker και συν 2003). Τα αυξανόμενα ποσοστά επιβίωσης δείχνουν πως ο καρκίνος έχει  πλέον γίνει μια χρόνια ασθένεια για ένα μεγάλο ποσοστό ασθενών. Αυτή η βελτίωση οδήγησε την τελευταία 20ετία στο αυξανόμενο ενδιαφέρον της επιστημονικής κοινότητας και των ασθενών στην έννοια της ποιότητας ζωής. Πολλοί επιστημονικοί κλάδοι ασχολούνται όλο και περισσότερο με τα ζητήματα που προκύπτουν σε σχέση με την  ποιότητας ζωής και με την πρακτική αξία που έχουν οι δείκτες που την μετρούν (Bowling A., 1995). Βέβαια ανέκαθεν η ποιότητα ζωής απασχολούσε όσους εμπλέκονται στην παροχή ιατρικών φροντίδων. Αλλά και γενικότερα η ποιότητα ζωής αποτέλεσε ζητούμενο σε κάθε κοινωνικό χώρο. Ενδεικτικό είναι πως και ο Αριστοτέλης (384-322) στο έργο του Ηθικά Α, κεφ. 4, αναφέρει: «οι περισσότεροι σχεδόν συμφωνούν διότι τόσο το πλήθος των απλών ανθρώπων όσο και οι μορφωμένοι λένε ότι το σπουδαιότερο αγαθό είναι η ευδαιμονία και θεωρούν πως η ποιότητα ζωής και η ευημερία είναι το ίδιο πράγμα με την ευδαιμονία» (Νάκου Σ., 2001).

Το 1948, η  Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας (WHO), όρισε την «υγεία» ως  μια κατάσταση πλήρους φυσικής, διανοητικής, και κοινωνικής υγείας και όχι μόνο σαν  απουσία ασθένειας ή αδυναμία. Η φτωχή φυσική υγεία μπορεί να παρεμποδίσει τη συναισθηματική υγεία, ενώ η διανοητικές ασθένειες και οι διαταραχές όπως η κατάθλιψη ή το άγχος  μπορούν να συμβάλουν στη δημιουργία μιας φτωχής  φυσικής  κατάστασης.
Η ποιότητα ζωής λοιπόν είναι μια πολυδιάστατη έννοια που καλύπτει όλους τους τομείς που είναι σημαντικοί για τον άνθρωπο, συμπεριλαμβανομένης της σωματικής ικανότητας, της ψυχολογικής ευεξίας και της ικανοποίησης από την κοινωνική ζωή (Davies 2008).

Η ποιότητα ζωής έχει γίνει μία σημαντική παράμετρος της ιατρικής παρέμβασης και απαιτεί  πλέον να συνεκτιμάται σε κάθε διαγνωστικό ή θεραπευτικό βήμα. Η μέτρηση του πόσο καλή είναι ή πόσο επηρεάζεται η ποιότητα ζωής είναι ένα από τα πιο σοβαρά στοιχεία που στην αξιολόγηση της έκβασης της ασθένειας σε ογκολογικούς ασθενείς. 

Υπάρχουν αρκετά εργαλεία που έχουν δημιουργηθεί για την μελέτη της ποιότητας ζωής των ασθενών με καρκίνο. Το ποιο απ' αυτά θα επιλεγεί εξαρτάται από σειρά προϋποθέσεων που σε μεγάλο βαθμό σχετίζονται άμεσα με το δείγμα του πληθυσμού στο οποίο επικεντρώνονται η φροντίδα.

Ένα από τα συνηθέστερα αναφερόμενα συμπτώματα του καρκίνου και της θεραπείας του είναι η κούραση, που διαταράσσει σημαντικά την καθημερινότητα και μειώνει ανάλογα την ποιότητα ζωής των ασθενών. Η κούραση είναι μια  υποκειμενική αίσθηση που περιγράφεται συχνά από τους ασθενείς ως συναίσθημα της κούρασης, αδυναμία ή έλλειψη ενέργειας. Η επιδημιολογία της δεν έχει σαφώς προσδιοριστεί, ούτε και η ποικιλία της κλινικής παρουσίας της έχει πλήρως αναλυθεί. Η ύπαρξη της κούρασης και  τα ιδιαίτερα σύνδρομα που συνδέονται με αυτήν δεν έχουν επιβεβαιωθεί, και κλινικές δοκιμές για την αξιολόγηση της θεραπείας της κούρασης σε συγκεκριμένους τύπους καρκίνου  λείπουν (Portenou και συν. 1999).
Η σχετιζόμενη με τον καρκίνο κούραση είναι αποτέλεσμα πιθανών πολλών συντελεστών, τόσο σωματικών όσο και ψυχολογικών. Στους σωματικούς παράγοντες περιλαμβάνονται η αναιμία, διάφορες μεταβολικές και ηλεκτρολυτικές διαταραχές, η στέρηση του ύπνου, η ανεπαρκής διατροφή λόγω ανορεξίας,  ναυτίας, εμετού ή γαστρο-οισοφαγικής παλινδρόμησης ή ακόμα και εξαιτίας της ίδιας της θεραπείας της νόσου, όπως συμβαίνει συχνά στη χημειοθεραπεία ή την ακτινοθεραπεία Στους ψυχολογικούς παράγοντες που μπορούν να συμβάλλουν στην κούραση περιλαμβάνονται η κατάθλιψη και το άγχος(Holzner και συν 2002). Τέλος, οι κοινωνικές επιδράσεις από την παρουσία  του καρκίνου, που οδηγούν σε οικονομικές επιβαρύνσεις, σε απώλεια θέσης απασχόλησης ή σε δυσκολία ανεύρεσης εργασίας συμβάλουν και αυτοί στην εμφάνιση του αισθήματος της κόπωσης.  

Η διαδικασία προσαρμογής για τους καρκινοπαθείς στις απαιτήσεις της πραγματικότητας τους μπορεί να είναι δύσκολη και μακροχρόνια, όπως και οι επιδεινώσεις στην ποιότητα ζωής τους. Οι κατάλληλες παρεμβάσεις εξειδικευμένου προσωπικού σε όλα τα επίπεδα που επηρεάζει ο καρκίνος, όπως η ψυχολογική υποστήριξη, αποτελούν σημαντικό παράγοντα βελτίωσης της κατάστασης των ογκολογικών ασθενών.  (Andersen 2002).

Η κούραση, αυτή η συνήθης επίπτωση του καρκίνου, πρέπει να αναγνωρίζεται από το υγειονομικό προσωπικό, να καταγράφεται και να επιχειρείται η απάλυνση της με όλες τις υπάρχουσες σύγχρονες δυνατότητες. 

 Βιβλιογραφία

1)    Baker F., Haffer S., Denniston M., Health – related quality of life of cancer and non cancer patients in medicare managed care, American cancer society, 2003, 97:3, 674-681.


Bowling, A. (1995). . What things are important in people's lives? A survey of the public's judgements to inform scales of health related quality of life. Soc Sci Med. (41), σσ. 1447-1462.

Νάκου, Σ. (2001). Measurement of quality of life in the health care field Applications in child health. Archives of Hellenic Medicine , 3 (18), σσ. 254-266.

Davies N., Measuring health – related quality of life in cancer patients, Nursing standard, 2009, 23, 30, 42 – 49.

Portenou R., Itri L., Cancer – related fatigue – Guidelines for evaluation and management, The oncologist, 1999, 4: 1 – 10.

Holzner B., Kemmler G., Greil R., Kopp M., Zeimet A., Raderer M., Hejna M., Zoehbauer S., Krajnik G., Huber H., Fleischhacker W., Sperner – Unterweger B., The impact of hemoglobin levels on fatigue and quality of life in cancer patients, Annals of Oncology, 2002, 13: 965 – 973

    Andersen B., Biobehavioral outcomes following psychological interventions for cancer patients, J. Consult Clinical Psychology, 2002, 70(3): 590-610.

Φουτούλογλου Αναστασία.

Νοσηλεύτρια Τ.Ε. MSc.

Ιατρείο Πόνου και

Ανακουφιστικής Φροντίδας Ν.Α.Σ

Α: όπως Αρρώστια, Άνθρωπος, Αυθεντικότητα, Ανακουφιστική

Πολλές φορές, καθώς περιδιαβαίνω τα νοσηλευτικά τμήματα του νοσοκομείου μας και συναντώ νέους συναδέλφους προσπαθώ να φέρω στη μνήμη μου τα δικά μου πρώτα χρόνια στον χώρο αυτό.

Τις πρώτες μέρες στην δουλειά, την πρώτη νύχτα που έκανα, τον πρώτο θάνατο ασθενούς που έζησα.

Και τότε σκέφτομαι πόσο δύσκολη είναι αυτή η οχύρωση πίσω από τη λευκή στολή. Πόσα σου δίνει και ταυτόχρονα πόσα σου παίρνει. Αλλά χωρίς αυτή την ανταλλαγή δεν υπάρχει ζωή έτσι δεν είναι;

Συχνά, όταν δεν πρέπει να τρέχω από τη μια άκρη του κτιρίου στην άλλη, παίρνω τον καφέ μου και επιλέγω τον θάλαμο ενός ασθενούς μου για να τον πιούμε παρέα. Λες και δεν πρόκειται για επίσκεψη εκτίμησης της κατάστασής του αλλά για μια κοινωνική συναναστροφή.

Κάθομαι δίπλα του και μιλάμε για διάφορα θέματα. Από τον καιρό και την πολιτική μέχρι για τις ιστορίες της ζωής του. Ή απλά συντροφεύω τη σιωπή του. Χωρίς λόγια και χωρίς αιτία.

Μνήμες, πίκρες και χαρές, έρωτες, πάθη, λάθη.

Σας φαίνεται παράξενο;

Οι ασθενείς διψούν να μιλήσουν για τη ζωή τους. Όχι βάση επιστημονικής προσέγγισης ή θεραπευτικής τεχνικής, απλά να μιλήσουν για τη ζωή τους πριν απ’ την αρρώστια και ενίοτε και για το μετά από αυτήν.

Λέγοντας τούτα, μου έρχεται στο μυαλό ο κύριος – ας τον πούμε – Νίκος. Ένας άντρας 75 χρόνων με Ca παχέως εντέρου + οστικές υπό ΧΜΘ που δεν ήθελε να κάνει βήμα εκτός νοσοκομείου νιώθοντας μεγάλη ανασφάλεια εξαιτίας της κατάστασή του.

Πονούσε αλλά ο πόνος του, αν και σημαντικός, δεν ήταν το πρωταρχικό σύμπτωμα που απαιτούσε την παρέμβασή μας.

Ο κύριος Νίκος ήταν ανόρεχτος, μελαγχολικός και έντονα κλεισμένος στον εαυτό του.

Η παρέμβασή μας αφορούσε την αναλγητική του αγωγή, τις διατροφικές του ανάγκες και την στήριξη του περιβάλλοντός του από την Κοινωνική Υπηρεσία. Μια σύζυγος υπήρχε όλη κι όλη.

Η παρέμβαση του ψυχιάτρου δυστυχώς δεν ήταν βοηθητική. Ο ασθενής αρνήθηκε να έρθει σε επαφή με κάποιον επαγγελματία ψυχικής υγείας λέγοντας πως δεν είχε τίποτα να πει.

Παρ’ όλα αυτά κι ενώ οι στόχοι επιτεύχθηκαν σχεδόν στο 100% αυτό που εγώ επιθυμώ να βλέπω στο πρόσωπο ενός ασθενούς μου, ηρεμία, γαλήνη, αληθινό χαμόγελο – όταν αυτό είναι εφικτό - δεν τα έβλεπα στο πρόσωπο του κυρίου Νίκου.

Έτσι, προσπαθώντας να βρω τι θα τον ανακούφιζε περισσότερο από τα χάπια και τα σκευάσματα,  άρχισα να περνάω ώρες μαζί του, στον θάλαμό του, μιλώντας αρχικά για τη νόσο του, για τις επιπλοκές των θεραπειών του και για τα παρόντα συμπτώματα που τον αποδιοργάνωναν, κάνοντας προσπάθειες να τον πλησιάσω.

Μέρα τη μέρα και καθώς χτιζόταν η σχέση μας ο κύριος Νίκος άρχισε να «ανοίγεται». Με φώναζε με το μικρό μου όνομα, με περίμενε να πάω να καθίσω μαζί του, περίμενε τις κουβέντες μας.

Σταδιακά μου μίλησε για τη ζωή του, για το επάγγελμά του, για παλιές περιπέτειες της υγείας του, για το πώς γνώρισε κι ερωτεύτηκε τη γυναίκα του. Για το πόσο καθυστέρησε ν΄ αποφασίσει να την παντρευτεί. Για την ζωή που έζησαν μαζί.

Η κατάστασή του επιβαρυνόταν μέρα τη μέρα. Το τέλος ήταν κοντά και αναμενόμενο. Ο ίδιος δεν ήθελε να μιλήσει γι’ αυτό.

Όταν όμως ολοκλήρωσε την διήγηση της ζωής του σε μένα, είδα στο πρόσωπό του αυτό που περίμενα να δω απ’ την αρχή. Ηρεμία, γαλήνη, αληθινό χαμόγελο.

Ο κύριος – ας τον πούμε – Νίκος «έφυγε» ήσυχα στον ύπνο του μετά από μία εβδομάδα.

«Έφυγε» σαν άνθρωπος, που τις τελευταίες μέρες της ζωής του μπόρεσε να μοιραστεί με έναν συνάνθρωπό του,  τις αναμνήσεις και τις ιστορίες του,  αποδεικνύοντας πως έζησε σαν ολότητα μια πλήρη ζωή. Κι αυτό νομίζω ήταν εκείνο που τον γαλήνεψε περισσότερο απ’ όλα τα αναλγητικά του κόσμου.

Κι εγώ ανακάλυψα πως από Α αρχίζει και η λέξη Αγάπη.

Μαρία Μ. Στρίγκου

Νοσηλεύτρια Ιατρείου Πόνου Ν.Α.Σ.

Σύμβουλος Ψυχικής Υγείας

 B.A. of Arts Middlesex University

Το θέμα της χρηματοδότησης των ξενώνων τελικής νοσηλείας είναι διεθνές.

Ένα άρθρο σε καναδέζικη εφημερίδα (Hospice relies on donations from the community to keep it running) αναδεικνύει τα προβλήματα χρηματοδότησης των Hospice μιας περιοχής αυτής της χώρας, που όντως προσφέρει υψηλού επιπέδου ανακουφιστική φροντίδα στους πολίτες της.

Τόσο το κράτος, όσο και οι ιδιώτες δωρητές, που συνιστούν ένα μεγάλο χρηματοδότη αυτών των υπηρεσιών, φαίνονται να δυσκολεύονται στο να καλύψουν τα ολοένα και αυξανόμενα κόστη και αναζητούν λύσεις που ούτε σε αύξηση φόρων να οδηγήσουν, ούτε σε απαιτήσεις που είναι αδύνατο να καλύψουν οι δωρητές.
Ο τρόπος οργάνωσης και παροχής υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας είναι ένα μεγάλο θέμα. Σωστή αξιολόγηση των δράσεων που πρέπει και είναι εφικτές να αναληφθούν, εξοικονόμηση πόρων από άλλους τομείς κρατικής δραστηριότητας με ανακατεύθυνση τους στην ανακουφιστική φροντίδα, σταθερή προσέλκυση δωρητών και περισσότερη αξιοποίηση του εθελοντικού δυναμικού, αποτελούν ίσως τις πιο άμεσες επιλογές για τη διέξοδο από τις οικονομικές αντιξοότητες.
Τέλος, δεν θα πρέπει να ξεχνάμε ότι στη χώρα μας οι ανάγκες για σωστή ανακουφιστική φροντίδα είναι πολύ αυξημένες , γιατί ειδικά αυτός ο τομέας περίθαλψης υπολείπεται σημαντικά σε σχέση με ό,τι συμβαίνει σε άλλες χώρες.                                                                                              

Χρήση ψυχοτρόπων ουσιών στις γυναίκες υπό ορμονική θεραπεία για καρκίνο του μαστού.

Μελέτη σε 2.172 ασθενείς με καρκίνο του μαστού οι οποίες ελάμβαναν κάποια μορφή ορμονικής θεραπείας, έδειξε αυξημένη συνταγογράφηση και λήψη ψυχοτρόπων ουσιών, σε σύγκριση με γυναίκες ίδιας ηλικίας χωρίς καρκίνο, που αποτέλεσαν την ομάδα σύγκρισης.

Στο συμπέρασμα του άρθρου, που δημοσιεύθηκε στη διαδικτυακή σελίδα του περιοδικού Supportive Care in Cancer ( SpringerLink - Supportive Care in Cancer ), οι συγγραφείς σημειώνουν ότι η μελέτη αναδεικνύει την αυξημένη ψυχολογική επιβάρυνση που βιώνουν οι ασθενείς εξαιτίας της διάγνωσης του καρκίνου του μαστού και/ή της θεραπείας. Τα αντικαταθλιπτικά φάνηκε να χρησιμοποιούνται για σύντομο χρονικό διάστημα, ενώ τα αγχολυτικά, τα υπνωτικά και τα ηρεμιστικά περισσότερο.

Η μελέτη επιβεβαιώνει την ανάγκη για καλύτερη ψυχολογική στήριξη των ασθενών με καρκίνο του μαστού στη διάρκεια της διάγνωσης και θεραπείας της νόσου.

Σχέδιο χρηματοδότησης της ανακουφιστικής φροντίδας στο Ηνωμένο Βασίλειο (2011)

http://palliativecarefunding.org.uk/wp-content/uploads/2011/06/PCFRFinal%20Report.pdf

Επιτροπή που ορίστηκε από το Υπουργείο Υγείας του Η.Β. για να ερευνήσει τους τρόπους χρηματοδότησης, κοστολόγησης και πληρωμών, που σχετίζονται με την παροχή ανακουφιστικής φροντίδας δημοσίευσε τις διαπιστώσεις και τις προτάσεις της τον Ιούλιο του τρέχοντος έτους.

Στο 100 σελίδων πόνημα αναφέρεται, σύμφωνα με τους υπολογισμούς των μελετητών, ότι περίπου 457.000 άνθρωποι έχουν ανάγκη καλών υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας κάθε χρόνο στην χώρα αυτή, αλλά περίπου 92.000 απ' αυτούς την στερούνται.

Επίσης, παρόλο που η επιθυμία των περισσοτέρων ασθενών είναι να βρίσκονται σπίτι τους την τελευταία περίοδο της ζωής τους, λόγω μη σωστής πολιτικής συμβαίνει το αντίθετο και ολοένα περισσότεροι άνθρωποι καταλήγουν νοσηλευόμενοι. Σύμφωνα με υπολογισμούς ειδικών εκτιμάται ότι το 2030  περί τους 90.000 ανθρώπους επιπλέον θα αποθνήσκουν σε ιδρύματα.

Το σχέδιο έχει ως βασικούς στόχους ένα δίκαιο και διαφανές σύστημα χρηματοδότησης, την προσφορά καλύτερων αποτελεσμάτων για τους ασθενείς και να προσδώσει περισσότερη αξία στις υπηρεσίες του αγγλικού ΕΣΥ. Για να επιτύχει αυτούς τους στόχους η μελέτη προτείνει μια σειρά από μέτρα που στηρίζονται σ' ένα αναθεωρημένο και περισσότερο εξατομικευμένο σύστημα αμοιβών των υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας στο αγγλικό ΕΣΥ.

Πρόκειται για ενδιαφέρουσα ανάλυση και προσφέρει πληροφόρηση για τα σύγχρονα δεδομένα και προβληματισμούς ( που μετά από κάποια χρονική υστέρηση πιθανόν να συζητούμε και στην χώρα μας).

Περιστατικό 7/11 Α : Ασθενής με έντονη υποθρεψία.

Πρόκειται για άνδρα ηλικίας 65 ετών με καρκίνο ρινοφάρυγγα, που πρωτοδιαγνώστηκε το Φθινόπωρο του 2010 και έχει ήδη υποβληθεί σε χημειοθεράπεια και ακτινοθεραπεία. Το 2011 του έγινε γαστροστομία, καθώς αδυνατούσε να λάβει τροφή λόγω δυσκαταποσίας και οδυνοφαγίας ακόμη και σε υγρή μορφή. Σε όλο αυτό το διάστημα η σίτιση του ασθενούς γινόταν με πολτοποιημένη τροφή, την οποία χορηγούσαν μέσω της γαστροστομίας, χωρίς η ημερήσια λήψη θερμίδων να ξεπερνά τις 800.

Εισάγεται εκ νέου στο νοσοκομείο μας, λόγω μεγάλης αδυναμίας, εξάντλησης και πυρετικής κίνησης.

Κατά την εισαγωγή το σωματικό του βάρος ήταν μόλις 35 κιλά, με δείκτη μάζας σώματος <18.5kg / m², με εμφανή τα σημάδια της καρκινικής καχεξίας. Από άποψη φυσικής κατάστασης μπορούσε να κάνει λίγα βήματα, υποβασταζόμενος .

Το οικογενειακό περιβάλλον του απαρτίζεται από την κόρη και τις 2 εγγονές, που παραμένουν εναλλάξ στο νοσοκομείο μαζί του.

Οι νοσηλεύτριες του τμήματος ειδοποίησαν την ολιστική – ανακουφιστική ομάδα, με τη σύμφωνη γνώμη του θεράποντος ιατρού.

Κύριο μέλημα αποτέλεσε η αντιμετώπιση της απίσχνασης.  Από τη διαιτολόγο, λαμβάνοντας υπόψη την κακή κατάσταση θρέψης του ασθενούς και την υπολευκωματιναιμία, προτάθηκε η σίτιση του ασθενούς μέσω της γαστροστομίας με τη χρήση σκευασμάτων εντερικής διατροφής. Η σίτισή του έγινε σταδιακά ξεκινώντας από τη χορήγηση 1000 θερμίδων ημερησίως, με τη χρήση συσκευή βαρύτητας και με αρχικό ρυθμό έγχυσης 80ml/h. Μετά από το πρώτο 24ωρο και δεδομένου ότι η χρήση της εντερικής διατροφής έγινε καλά ανεκτή από τον ασθενή, η ημερήσια λήψη θερμίδων αυξήθηκε στις 1500.

                                         Συνέντευξη με τη διαιτολόγο Νίκη Κόντου

Ερ: Τι περιμένεις να επιτύχεις άμεσα;

Απ: Μέσα σε 1 εβδομάδα αναμένεται η βελτίωση των τιμών της αλβουμίνης και των ολικών πρωτεϊνών. Σε τόσο εξαιρετικά απισχνασμένους ασθενείς η επίτευξη θετικού ισοζυγίου αζώτου είναι απίθανη, όμως η σταθεροποίηση των ασθενών αυτών σε αυτό το χαμηλό σωματικό βάρος ή και η μικρή αύξησή του είναι εφικτά.

Ερ: Γιατί μπορεί να έφτασε η κατάσταση σε αυτό το σημείο;

Απ: Πολλά μπορούν να ευθύνονται γι’ αυτή την κατάσταση. Σίγουρα η καρκινική καχεξία και η μη κάλυψη των ενεργειακών αναγκών του ασθενούς για μεγάλο χρονικό διάστημα είναι οι κυριότερες αιτίες. Επιπλέον, οι οδηγίες της ESPEN (European Society of Clinical Nutrition) και της ASPEN (American Society of Parenteral and Enteral Nutrition) αναφέρουν ότι η εκτίμηση της κατάστασης θρέψης πρέπει να γίνεται μέσα στα 2 πρώτα 24ωρα από την εισαγωγή του ασθενούς και η πρώτη εκτίμηση θρέψης μαζί με τη διάγνωση της νόσου.

Ερ: Σε τόσο προχωρημένη απίσχναση υπάρχουν δυνατότητες διόρθωσης;

Απ: Όπως αναφέρθηκε και στην πρώτη απάντηση δεδομένου ότι πρόκειται για ασθενή τελικού σταδίου οι στόχοι της διατροφικής υποστήριξης είναι η σταθεροποίηση ή η μικρή αύξηση του σωματικού του βάρους, η πρόληψη των επιπλοκών που οφείλονται στη μειωμένη λήψη τροφής και η βελτίωση της ποιότητας ζωής του ασθενούς.

                                                          …………………………….

Η Κοινωνική Υπηρεσία ανέλαβε να συζητήσει με τους συγγενείς του ασθενούς και να διερευνήσει τις συνθήκες φροντίδας και τις δυνατότητες συνέχισης της διατροφικής υποστήριξης στο σπίτι. Από τις συζητήσεις προέκυψε η ανάγκη απασχόλησης αποκλειστικής νοσοκόμου, ώστε να είναι καλυμμένος ο ασθενής όλη την ημέρα ( Τα έξοδα για την αποκλειστική καλύπτονται από τους συγγενείς και όχι από το ταμείο).

Όλοι μπορούν να συμβάλλουν στην αξιολόγηση της κατάστασης θρέψης των ογκολογικών ασθενών.

Ειδικευμένοι διαιτολόγοι πραγματοποίησαν εκπαιδευτικές παρεμβάσεις σε γιατρούς, νοσηλεύτριες και τεχνικούς ακτινοθεραπείας σ' ό,τι αφορά την αξιολόγηση της κατάστασης θρέψης των ασθενών με βάση τις τρεις ερωτήσεις του Malnutrition Universal Screening Tool ( MUST).
Οι τεχνολόγοι προέκυψε να είναι οι πιο σταθεροί στη χρήση του ερωτηματολογίου, οι νοσηλεύτριες διπλασίασαν την απόδοση τους, αλλά οι γιατροί συνέχισαν να έχουν χαμηλή απόδοση.

Η προσέλκυση όλων σχεδόν των ειδικοτήτων του χώρου της ογκολογίας στην αξιολόγηση της θρεπτικής κατάστασης των ασθενών και η συνεχής επ' αυτού εκπαίδευση του προσωπικού οδηγεί σε καλύτερα αποτελέσματα.

Teaching Nutrition Integration: MUST Screening in Cancer

Εκατομμύρια άνθρωποι στον κόσμο υποφέρουν από ελλειπή αναλγησία στο τελικό στάδιο της ασθένειας τους.

Σύμφωνα με σχετική έκθεση που δημοσίευσε η οργάνωση Human Rights Watch, τον Ιούνιο αυτού του έτους, δεκάδες εκατομμύρια είναι οι άνθρωποι που κάθε χρόνο δεν λαμβάνουν την κατάλληλη αναλγητική αγωγή στο τελικό στάδιο της ασθένειας τους. Το πρόβλημα είναι μεγαλύτερο σε φτωχές έως μεσαίου οικονομικού μεγέθους χώρες. Ευτυχώς, όμως,  υπάρχουν και χώρες, όπως η Ρουμανία, που παρά τις οικονομικές δυσκολίες τους, έχουν κάνει σημαντικές προόδους στην εφαρμογή προγραμμάτων ανακουφιστικής φροντίδας.

Το πρόβλημα είναι βασικά πολιτικής πρακτικής. Η υιοθέτηση μέτρων που να συνδυάζουν εκπαίδευση προσωπικού υγείας, κανονιστικές διατάξεις που διευκολύνουν τη χορήγηση ισχυρών αναλγητικών και εφαρμογή σύγχρονων ευέλικτων πολιτικών προώθησης της ανακουφιστικής φροντίδας σ' όλα τα επίπεδα περίθαλψης, είναι βασικές προϋποθέσεις βελτίωσης της κατάστασης.

Global State of Pain Treatment | Human Rights Watch

Η ανακουφιστική φροντίδα βελτιώνει τα αποτελέσματα σε ανίατη ασθένεια;

Μία ανασκόπηση 22 τυχαιοποιημένων μελετών με στόχο να ερευνηθεί η αποτελεσματικότητα των παρεμβάσεων ανακουφιστικής - υποστηρικτικής φροντίδας στην ποιότητα ζωής, στην καταπράυνση σωματικών και ψυχολογικών συμπτωμάτων, την ικανοποίηση των ασθενών για τη φροντίδα τους , τις επιπτώσεις στους συγγενείς, τη χρήση των υπηρεσιών υγείας και την ποιότητα στο τέλος της ζωής. Δημοσιεύθηκε στο τελευταίο τεύχος του περιοδικού: The Journal of Supportive Oncology ( 20011;9:87-94)

Does Palliative Care Improve Outcomes for Patients with Incurable Illness? A Review of the Evidence

Οι συναντήσεις της ομάδας τον Ιούλιο 2011

Η ομάδα ολιστικής – ανακουφιστικής φροντίδας του νοσοκομείου μας συνεδριάζει κάθε Πέμπτη, 8-9 π.μ. είτε στο γραφείο της επιστημονικής επιτροπής, είτε στο γραφείο των νοσηλευτριών  της ανακουφιστικής φροντίδας.

Στην πρώτη συνεδρίαση του Ιουλίου συμφωνήθηκε πως ως το τέλος του χρόνου θα πρέπει να έχουν:

• καταγραφεί και αναλυθεί πλήρως οι ανάγκες των ασθενών που νοσηλεύονται στο νοσοκομείο μας
• προσδιοριστεί και ιεραρχηθεί με ακρίβεια οι στόχοι της ομάδας
• καταγραφεί οι δυνατότητες των μελών της ομάδας και συζητηθεί σε έκταση οι απόψεις του καθενός για τη βελτίωση της δουλειάς του, καθώς και οι τρόποι που προτείνει για την αποτελεσματικότερη λειτουργία της ομάδας
• γίνει αποδεκτός ο εσωτερικό κανονισμός  λειτουργίας της ομάδας και διαμορφωθεί τα έντυπα ενημέρωσης των ασθενών
• επιλεγεί το όποια πρωτόκολλα αξιολόγησης των αναγκών των ασθενών θα χρησιμοποιηθούν και διευθετηθεί τα θέματα τεκμηρίωσης και αρχειοθέτησης των παρεμβάσεων της ομάδας στους ασθενείς ( φάκελοι ασθενών)
• συμφωνήσει σ’ ένα τυποποιημένο τρόπο επικοινωνίας μεταξύ των μελών της ομάδας, αλλά και μεταξύ της ομάδας και των γιατρών, νοσηλευτριών και ασθενών.  
• δημιουργήσει ένα πλάνο σταδιακής ενσωμάτωσης των νοσηλευτικών τμημάτων και δραστηριοτήτων στην ολιστική – ανακουφιστική φροντίδα
• καταστρώσει το πρόγραμμα εκπαίδευσης του προσωπικού και των ασθενών και ξεκινήσει την εφαρμογή του
• αποδεχθεί τον τρόπο αξιολόγησης του έργου της ομάδας και μεριμνήσει για την εφαρμογή του.

Τέθηκε ως χρονικό περιθώριο, που ως τότε θα πρέπει να έχουν επιτευχθεί οι περισσότεροι από τους παραπάνω αναφερόμενους στόχους, η 15^η Σεπτεμβρίου 2011. Στόχοι φιλόδοξοι, αλλά συνάμα εφικτοί, εφόσον μεταφερθεί στην ομάδα η ίδια αποφασιστικότητα που διακρίνει τα μέλη της στην έως σήμερα πρακτική τους.

Στις επόμενες συνεδριάσεις συζητήθηκαν διεξοδικά οι δραστηριότητες της κάθε υπηρεσίας που συμμετέχει στην ομάδα, εντοπίστηκαν αλληλεπικαλύψεις και συζητήθηκαν τρόποι ώστε οι τελευταίες να γίνουν σπανιότερες και να μην ενοχλούν την αποδοτικότητα μας.

Βασική εκτίμηση όλων των μελών είναι πως για να υπάρξει μία καθολική κάλυψη των ασθενών του νοσοκομείου πρωταρχικής σημασίας είναι η ενεργή συμμετοχή των νοσηλευτριών των τμημάτων σ’ αυτή την προσπάθεια. Οι νοσηλεύτριες έχοντας άμεση καθημερινή επαφή με τους ασθενείς και κερδίζοντας κατά κανόνα την εμπιστοσύνη τους, μπορούν ευκολότερα να αναγνωρίσουν και να αξιολογήσουν τυχόν προβλήματα που παρουσιάζουν οι τελευταίοι. Με την κατάλληλη δε εκπαίδευση, είναι σε θέση να παρέχουν υποστήριξη και να αναγνωρίζουν τις περιπτώσεις που χρήζουν ειδικής παρέμβασης, έτσι ώστε να καλούν την ομάδα ολιστικής – ανακουφιστικής φροντίδας. 

Εκ μέρους της ομάδας την αρχική επαφή με τους ασθενείς αναλαμβάνουν οι δύο νοσηλεύτριες της ανακουφιστικής, οι οποίες με τις γνώσεις και την πείρα τους μπορούν είτε να χειριστούν το εκάστοτε πρόβλημα μόνες τους ή να καλέσουν τον κατάλληλο για την περίπτωση εξειδικευμένο στέλεχος της ομάδας. 

Ο ρόλος του θεράποντος ιατρού αναμφισβήτητα είναι εξαιρετικά σημαντικός, αφού αποτελεί το κεντρικό πρόσωπο στην όλη διαδικασία νοσηλείας και φροντίδας των ασθενών. Ο θεράπων ιατρός καλό είναι να μπορεί να ασκεί παρεμβάσεις ολιστικής – ανακουφιστικής φροντίδας. Δυστυχώς, όμως, η μεγάλη πλειοψηφία των γιατρών των ογκολογικών νοσοκομείων λόγω του μεγάλου φόρτου εργασίας και της ανάγκης για συνεχή επιστημονική ενημέρωση ( καθώς η ογκολογία είναι ένα από τα πιο ταχέως εξελισσόμενα επιστημονικά πεδία) είναι σχεδόν αδύνατο να αφιερώσουν ικανό χρόνο στη διερεύνηση και επίλυση όλων των αναγκών που έχει ο κάθε ασθενής τους. Σ’ αυτό το έργο έρχεται να βοηθήσει η ομάδα της ολιστικής – ανακουφιστικής φροντίδας. Ο θεράπων ιατρός καθώς είναι το κεντρικό πρόσωπο αναφοράς του νοσηλευόμενου ασθενή πάντοτε  ενημερώνεται για τις παρεμβάσεις της ομάδας, οι οποίες αναπτύσσονται με τη δική του συναίνεση. Παρ’ όλη την καλή συνεργασία των μελών της ομάδας με τους γιατρούς του νοσοκομείου, εκτιμάται ότι υπάρχουν περιθώρια αυτή να βελτιωθεί ακόμα περισσότερο. Πρόσθετα, χρήσιμο μπορεί να είναι ένα πρόγραμμα ενημέρωσης του ιατρικού προσωπικού για τις δυνατότητες και τα πλεονεκτήματα της ολιστικής – ανακουφιστικής φροντίδας και τους τρόπους αποδοτικότερης επικοινωνίας με την ομάδα μας.

Ένα άλλο θέμα που απασχόλησε την ομάδα στις συνεδριάσεις της ήταν η σύνταξη του εσωτερικού κανονισμού λειτουργίας της, ο οποίος θα αποτελεί τη γραπτή δέσμευση για κοινή συνεργασία. Στον εσωτερικό κανονισμό θα αποτυπώνονται οι στόχοι και η μεθοδολογία εργασίας της ομάδας, θα καθορίζονται οι επιμέρους δραστηριότητες του κάθε μέλους και το πλαίσιο σχέσεων και λειτουργίας της ομάδας εντός και εκτός νοσοκομείου και, τέλος, θα διατυπώνονται οι βασικές αρχές επικοινωνίας με το υπόλοιπο επιστημονικό και διοικητικό προσωπικό.

Η σύνταξη του εσωτερικού κανονισμού πρέπει να διέπεται από ορισμένες αρχές, όπως αυτές του αλληλοσεβασμού, της ανεξαρτησίας της επιστημονικής σκέψης, της προαγωγής της επικοινωνίας και της καλλιέργειας καλών σχέσεων με όλους όσους εργάζονται εντός ή εκτός του νοσοκομείου και με τους οποίους έρχεται σε επαφή η ομάδα. Και όλα αυτά κάτω από τη βασική επιταγή που προσδιορίζει την εργασία μας, δηλ. την εξυπηρέτηση, πάνω απ’ όλα, των ασθενών.

Για την πρόοδο της ομάδας πρέπει να αγνοήσουμε τάσεις περιχαρακώσης ή  περιφρούρησης κάποιων «κεκτημένων χώρων» . Η ομαδική δουλειά προάγει το έργο του κάθε μέλους και ενισχύει το ρόλο του σε πολύ μεγαλύτερο βαθμό, απ’ ότι θα μπορούσε να το κάνει ο καθένας μόνος του.

Ο εσωτερικός κανονισμός, καθώς αποτελεί την κοινή δέσμευση, θέλει χρόνο και μελέτη. Σε κάθε μέλος έχει δοθεί ένα βασικό σχέδιο και σε επόμενη συνεδρίαση ο καθένας θα παρουσιάσει τις απόψεις και παρατηρήσεις του. Μόλις ο εσωτερικός κανονισμός εγκριθεί θα αναρτηθεί σ’ αυτό τον ιστότοπο.

Σ’ ότι αφορά τα εργαλεία αξιολόγησης των αναγκών των ασθενών  αποφασίστηκε να χρησιμοποιείται το τροποποιημένο Edmonton Symptom Assesment System (ESAS-r), ενώ για τις διατροφικές ανάγκες αρχικά συμπληρώνεται το Malnutrition Universal Screening Tool ( MUST) και στη συνέχεια το Patient Generated Subjective Global Assesment ( PG-SGA). Και τα τρία έχουν χρησιμοποιηθεί με επιτυχία στα πιλοτικά προγράμματα που εφαρμόστηκαν στα δύο νοσηλευτικά τμήματα του νοσοκομείου μας.

Το έντυπο αξιολόγησης και το φύλο ή φύλα παρεμβάσεων της ομάδας θα ενσωματώνονται στο φάκελο του ασθενούς, ενώ ένα δεύτερο αρχείο θα διατηρείται στα γραφεία των νοσηλευτριών της ανακουφιστικής.

Μία πρόσθετη αποστολή που ανέλαβαν τα μέλη της ομάδας είναι να καταρτίσει το καθένα τους ένα πρόγραμμα εκπαίδευσης γύρω από το αντικείμενο δραστηριοποίησης του για να γίνει εφικτός ένας συνολικός προγραμματισμός της εκπαιδευτικής δραστηριότητας της ομάδας. Οι σχετικές με την εκπαίδευση προτάσεις πρέπει να έχουν παραδοθεί έως τις αρχές Σεπτεμβρίου.

Μετά από κάθε συνεδρίαση η ομάδα επισκέπτεται ένα από τα τμήματα που δουλεύουν την ολιστική – ανακουφιστική φροντίδα και συζητά  με τις νοσηλεύτριες το πώς εξελίσσεται το πρόγραμμα στο τμήμα τους και τα περιστατικά που χρήζουν περαιτέρω συζήτησης.

( Η παρουσίαση περιστατικών θα γίνεται ξεχωριστά σ’ αυτόν τον ιστότοπο).

Ευάγγελος Φιλόπουλος. Δ/ντής - Κλινική Μαστού . Συντονιστής Ομάδας Ολιστικής - Ανακουφιστικής Φροντίδας

Σύντομο ιστορικό δημιουργίας της ομάδας ολιστικής - ανακουφιστικής φροντίδας στο Νοσοκομείο " Ο Άγιος Σάββας"

Η ομάδα ολιστικής – ανακουφιστικής φροντίδας ξεκίνησε να λειτουργεί στο νοσοκομείο « Ό Άγιος Σάββας»  πριν από μερικούς μήνες, με λίγα στελέχη και με πιλοτική εφαρμογή σ΄ ένα νοσηλευτικό τμήμα.

Μετά την επιτυχή αρχική λειτουργία της, ο Διοικητής του νοσοκομείου, κος Μινογιάννης Παναγιώτης, πρότεινε να επεκταθεί αυτή η προσπάθεια και σ' ένα δεύτερο νοσηλευτικό τμήμα, με τελικό στόχο να καλυφθούν σταδιακά οι ανάγκες όλου του νοσοκομείου.

Με την καθοδήγηση της Δ/ντριας της Β’ Γυναικολογικής κλινικής, κας Τσερκέζογλου Αλίκης, και της νέας Διευθύνουσας του νοσοκομείου, κας Ακαρέπη Βασιλικής, άρχισε η διεύρυνση της διεπιστημονικής ομάδας με τη συμμετοχή γιατρών, νοσηλευτών, διαιτολόγου, ψυχολόγου και κοινωνικής υπηρεσίας. 

Αναλυτικότερα στην ομάδα συμμετέχουν: A) η κοινωνική υπηρεσία, που αποτελείται από 5 κοινωνικούς λειτουργούς, 1 ασκούμενο και  επικουρείται από μία ομάδα περίπου 50 εθελοντών. Έχει αναπτύξει μία πολυσχιδή δραστηριότητα και διαθέτει μία πολύχρονη ευδόκιμη υπηρεσία στο νοσοκομείο μας. Β) Το ιατρείο πόνου, που είναι στελεχωμένο από δύο έμπειρες στη διαχείριση του πόνου αναισθησιολόγους και μία νοσηλεύτρια με πολυετή εμπειρία και δίπλωμα συμβούλου ψυχικής υγείας. Γ) Πρόσφατα η νοσηλεύτρια του πόνου συνεργάζεται με μία νέα νοσηλεύτρια εξειδικευμένη στην ανακουφιστική φροντίδα – αντιμετώπιση πόνου και έτσι οι δύο μαζί απαρτίζουν πλέον το γραφείο της νοσηλευτικής - ανακουφιστικής φροντίδας.  Δ) Η διαιτολόγος του νοσοκομείου, με εξειδίκευση στην αντιμετώπιση των προβλημάτων που δημιουργούν οι  ογκολογικές παθήσεις, Ε) Ο ψυχολόγος του νοσοκομείου με μακρά μετεκπαιδευτική μόρφωση σε θέματα ογκολογικής φροντίδας. Ένας ακόμα ψυχολόγος προστέθηκε στη δύναμη της ομάδας, από τη συγχώνευση του νοσοκομείου μας με το 6^ο Θεραπευτήριο του ΙΚΑ.

Καθώς η κ Τσερκέζογλου Αλίκη αποχώρησε μετά από δεκαετίες ευδόκιμης προσφοράς στο νοσοκομείο μας, ορίστηκε νέος συντονιστής της ομάδας ο υπογράφων. Σε συνεργασία με όλους τους εμπλεκόμενους αποφασίστηκε να εντατικοποιηθούν οι προσπάθειες μας, έτσι ώστε να καταφέρουμε να υλοποιήσουμε όσο το δυνατό γρηγορότερα τους αισιόδοξους στόχους μας, γιατί οι ανάγκες των ασθενών γίνονται ολοένα και πιο  πιεστικές.

                                                                       

Ευάγγελος Φιλόπουλος. Δ/ντής - Κλινική Μαστού. Συντονιστής Ομάδας Ολιστικής - Ανακουφιστικής Φροντίδας.