Ένα προσωπικό βίωμα

 Όλοι μας, όποτε αισθανόμαστε πως είμαστε εγκλωβισμένοι στην πραγματικότητα της εποχής μας και όποτε βλέπουμε αδιέξοδο στις κινήσεις μας, έχουμε μια μικρή αχτίδα φωτός μέσα στην ψυχή μας, μια σανίδα που όταν την ανασύρουμε από μέσα μας, μας σώζει…. Μια σανίδα σωτηρίας…. Αυτή η σανίδα σωτηρίας για μένα είναι οι ίδιοι οι ασθενείς.

          Όταν είχα διοριστεί στο νοσοκομείο, αρχικά δεν είχα συνειδητοποιήσει την βαρύτητα, όχι τόσο σε περιστατικά, όσο σε συναισθηματική επιβάρυνση των όσων εργάζονταν σε αυτό. Μου πήρε ένα δυάρι μήνες να κατανοήσω την φύση των περιστατικών και ασθενών που νοσηλεύαμε…. Και ακόμη περισσότερους για να μπορέσω τελικά να εγκλιματιστώ σε αυτό το χώρο…. Μου ήταν δύσκολο, σχεδόν ανυπόφορο, όταν κατανόησα πως σχεδόν καθημερινά θα ζούσα τον θάνατο κάποιου…. Ναι, μεν δεν θα ήταν κάποιος δικός μου άνθρωπος - συγγενικός - όμως θα ήταν κάποιος που θα γνώριζα το περιβάλλον του… θα συνομιλούσα με τον/την σύζυγο, τα παιδιά ή τους γονείς του. Θα τον έβλεπα στην πρώτη του επίσκεψη στο νοσοκομείο μας για να τεθεί η διάγνωση… «καρκίνος»… Θα τον έβλεπα στην 2η, 3η ή και περισσότερες επισκέψεις του, προκειμένου να υποβληθεί στις χημειοθεραπείες ή ακτινοβολίες που θα ήταν απαραίτητες για την αντιμετώπιση της ασθένειάς του…. Θα τον έβλεπα, όμως και στην τελευταία του νοσηλεία…. Σε αυτή που θα ερχόταν τις περισσότερες φορές με τη βοήθεια κάποιου αμαξιδίου ή και φορείου, λόγω της αδυναμίας που θα αισθανόταν και πάντα με τη συνοδεία των δικών του ανθρώπων….  Ένα τέτοιο περιστατικό, είναι και ένας νεαρός, 34 ετών, συγχωρέστε με, όμως που δεν θυμάμαι την διάγνωσή του…. Για λόγους ευκολίας, θα τον πούμε, Κώστα….

          Ο Κώστας δεν ήταν ο ασθενής που με έκανε να συνειδητοποιήσω την βαρύτητα του νοσοκομείου, όμως ήταν ο ασθενής που τον είδα τον Μάρτιο του 2007, όταν είχε ήδη τεθεί η διάγνωση και ερχόταν για την πρώτη του θεραπεία…. Ήρθε, περπατώντας, με την μητέρα του και στις βαλίτσες του είχε μια μπλε, καρό, κουβερτούλα με κρόσσια στις άκρες της και μόλις που εφάρμοζε στο κρεβάτι του 1406 θαλάμου που θα τον φιλοξενούσε για τις επόμενες ημέρες…. Την είχαν απλώσει πάνω στα σεντόνια μας, γιατί δεν ήθελε να ακουμπάει σε αυτά του νοσοκομείου.

          Ήταν, μεν φοβισμένος και λίγο απόμακρος στην αρχή με το περιβάλλον και φυσικά αμίλητος, όμως γρήγορα, έγινε πολύ ομιλητικός και ευδιάθετος. Μας έλεγε ανέκδοτα και μπορώ να πω πως ήταν ο «αγαπημένος» ασθενής όλου του τμήματος.

          Βέβαια, αυτή η διάθεση άλλαζε για λίγα λεπτά, όταν ήταν απαραίτητη η αλλαγή του φλεβοκαθετήρα, λόγω της χημειοθεραπείας που λάμβανε. Τότε, γινόταν απότομος και δεν ήθελε να τον πλησιάζεις.

          Ο Κώστας, έκανε την πρώτη του θεραπεία και πήγε σπίτι του…. Μετά από δύο μήνες περίπου (Ιούνιος του 2007) ξαναήρθε για την 2η θεραπεία του. Αυτή τη φορά ήρθε με τη βοήθεια ενός αναπηρικού αμαξιδίου…. Είχε δυσκολία στη βάδιση, κουραζόταν εύκολα και πονούσε και η σπονδυλική του στήλη. Και πάλι η μητέρα του ήταν μαζί του, όπως και η μπλε, καρό κουβερτούλα στις βαλίτσες του, την οποία χρησιμοποίησε αυτή τη φορά για να σκεπαστεί. Πήγε ξανά στον ίδιο θάλαμο, όμως, σε διαφορετικό κρεβάτι αυτή τη φορά. Στο ακριβώς διπλανό από την προηγούμενη.

          Σε αυτή την νοσηλεία του ήταν απότομος από την αρχή, λόγω της δυσκολίας που είχε στο να περπατήσει, του πόνου που αισθανόταν πίσω στην σπονδυλική του στήλη, καθώς και στο σημείο της κατάκλισης που είχε αποκτήσει τις προηγούμενες ημέρες στην περιοχή του κόκκυγα.

          Για τον πόνο λάμβανε τα αυτοκόλλητα pads φεντανύλης, καθώς και κάποια αντιφλεγμονώδη από το στόμα. Σιγά, σιγά άρχισε να βρίσκει την χαμένη διάθεσή του και να κάνει τα αστειάκια του, όμως και πάλι γινόταν απότομος όταν χρειαζόταν να του βάλουμε κάποιον άλλο φλεβοκαθετήρα ή να του κάνουμε τις αντιπηκτικές ενέσεις που χρειαζόταν…. Άρχισε να έχει και προτιμήσεις για το ποια νοσηλεύτρια θα του έβαζε καινούριο φλεβοκαθετήρα ή θα του έκανε την νοσηλεία. Και δεν του χαλούσαμε το χατίρι.

          Αυτή η 2η νοσηλεία του κράτησε περισσότερο από την άλλη. Η κατάκλιση που είχε ήταν πολύ μεγάλη και χρειαζόταν καθημερινά χειρουργικός καθαρισμός. Και πονούσε…. Σε αυτή την νοσηλεία του έμαθα ότι είχε μια μεγαλύτερη αδελφή που ήταν έγκυος και περίμεναν ανά πάσα στιγμή να γεννήσει το ανιψάκι του (αγόρι). Τότε έμαθα, ότι δεν είχε κάποια σχέση, δεν ήταν παντρεμένος, δούλευε σε μια ιδιωτική εταιρεία από την οποία τον πρώτο καιρό έπαιρνε αναρρωτική άδεια, όμως αφ’ ότου χειροτέρεψε η κατάστασή του, δεν μπορούσε να πάει και παραιτήθηκε. Είχε πολλούς φίλους, όμως από τότε που αρρώστησε τον εγκαταλείψαν και έμειναν μόνο κάποιοι λίγοι και καλοί…. Και όλα αυτά, πώς τα έμαθα;;; Είναι απίστευτο τι μπορεί να μάθει κανείς όταν πάει να βάλει κάποιο φλεβοκαθετήρα, ειδικά σε κάποιον «δύσκολο» ασθενή, όπως ήταν ο Κώστας εκείνο το διάστημα…. Και από την μητέρα του, όμως, που στενοχωριόταν που τον έβλεπε σε αυτή την κατάσταση χωρίς να μπορεί να τον βοηθήσει….

          Και με την κατάκλισή του;;; Τον φροντίζαμε όσο μπορούσαμε, όμως δεν ήθελε να του κάνεις και πολλά…. Δεν ήθελε να γυρνάει καθόλου στο πλάι… ήθελε να είναι πάντα ξαπλωμένος σε ύπτια θέση με λίγο ανασηκωμένο το μέρος της πλάτης. Με το ζόρι, γυρνούσε, όταν του αλλάζαμε τον ιματισμό και όταν ερχόταν ο ιατρός για τον καθαρισμό και την περιποίησή της.  Στην αρχή, οι ιατροί ερχόντουσαν κάθε μέρα. Μετά, μέρα παρά μέρα και στη συνέχεια… όλο και αραίωναν οι επισκέψεις. Δεν είχαν τι να του πούνε; Δεν άντεχαν τη ματαίωση; Δεν υπέφεραν την οσμή της κατάκλισης; Δεν ξέρω. Τις αλλαγές πια τις κάναμε εμείς… το νοσηλευτικό προσωπικό.

          Οι μέρες περνούσαν και ήταν πολλές…. Έκλεισε μήνας…. Σε αυτό το μήνα, έκανε εμπύρετο, μεταγγίστηκε, όμως τελικά έκανε την θεραπεία για την οποία είχε εισαχθεί…. Πάντα όμως είχε να σου κάνει την ίδια ερώτηση: «Πότε θα ξαναγίνουν καλά τα πόδια μου; Ο γιατρός είπε ότι θα αρχίσω να τα νιώθω και να τα κουνάω, όμως εγώ δεν νιώθω κάποια καλυτέρευση…. Εσύ τι λες;;;».

Κι εκείνη την ώρα τι να του πεις; Να ακυρώσεις τις ψευδείς ελπίδες του; Να αποκαλύψεις μια αλήθεια που κανένας δεν πήρε την ευθύνη να το κάνει πριν από σένα; Χαμογελάς και προχωράς. Με λύπη αλλά και με ενσυναίσθηση προχωρημένη. Τι θα ήθελα άραγε ν’ ακούσω εγώ στη θέση του; Την ωμή αλήθεια ή ένα όμορφο ψέμα; 

Ο 2ος κύκλος, λοιπόν, έκλεισε…. Πήρε τη θεραπεία του, δεν κούνησε τα πόδια του, όμως πήρε εξιτήριο και πήγε σπίτι του… φυσικά με το αναπηρικό αμαξίδιο….

          Πέρασαν κάποιες μέρες - όχι μήνας - και ξαναήρθε…. Ήταν χειρότερα από κάθε άλλη φορά…. Και πονούσε. Πονούσε στην κατάκλιση, που πλέον ήταν πολύ προχωρημένη…. Πονούσε στα κόκκαλά του, ενώ τα πόδια του δεν τα αισθανόταν πλέον…. Συνοδευόταν πάντα από την μητέρα του, όμως αυτή τη φορά, στις αποσκευές του δεν υπήρχε καμιά μπλε, καρό κουβερτούλα. Αυτή τη φορά, εισήχθη στο 1405 θάλαμο.

          Δεν μιλούσε καθόλου…. Δεν ήθελε να τον αγγίξει κανείς, παρά μόνο εγώ. Εγώ να του βάλω φλεβοκαθετήρα, εγώ να του κάνω τη νοσηλεία, εγώ να του περιποιηθώ την κατάκλιση, εγώ για όλα…. Από τη μια μου άρεσε, που με προτιμούσε κάποιος ασθενής, που μου είχε αδυναμία, όμως, με φόρτωνε και συναισθηματικά…. Δεν άντεχα να τον βλέπω έτσι…. Μουτρωμένο, που ενώ προσπαθούσα να του φτιάξω το κέφι, εκείνος να μου λέει: «Τελικά, όλα ήταν ψέματα… δεν περπάτησα και δεν πρόκειται να το κάνω…» και μετά πάλι σιωπή…. Μια σιωπή που ενώ σε φοβίζει, ταυτόχρονα σε λυτρώνει, γιατί τελικά συνειδητοποιείς πως δεν είσαι έτοιμη να τη σπάσεις…. Δεν είσαι έτοιμη να αντιμετωπίσεις τα ερωτήματα που κρύβονται πίσω από όλη αυτή…. Κι έτσι, συμβιβάζεσαι με αυτή.

          Η νοσηλεία συνεχιζόταν κανονικά, ενώ μέρα με τη μέρα διαφαινόταν ότι δεν πρόκειται να ξαναφύγει…. Δεν θα έπαιρνε εξιτήριο για το σπίτι του…. Λάμβανε παυσίπονα, συστηματικά ανά τακτά χρονικά διαστήματα και η κατάκλιση ολοένα και χειροτέρευε….

          Ήταν μέσα Δεκέμβρη, όταν ζήτησε να τον πάμε με ένα αναπηρικό αμαξίδιο βόλτα…. Τον βάλαμε, είχαν έρθει και κάτι φίλοι του και βοήθησαν και τον πήγαν για λίγο κάτω στην αυλή και μετά που τον ανέβασαν πάνω, ζήτησε και τον πήγαμε στο παράθυρο δίπλα στο 1406 θάλαμο. Τότε ρώτησε: «Δένδρο δεν θα στολίσουμε για τα Χριστούγεννα;». Ήμουν μπροστά όταν το ρώτησε…. Από τη μία συγκινήθηκα, όμως κάτι μου έλεγε ότι δεν θα ζούσε και άλλα Χριστούγεννα. Το δένδρο το στολίσαμε τις επόμενες ημέρες και σχεδόν κάθε μέρα έβγαινε να το δει.

          Η κατάκλισή του όμως χειροτέρευε, πράγμα που τον καθήλωσε πλέον στο κρεβάτι του. Έβγαζε και μια πολύ άσχημη οσμή και ευτυχώς υπήρξε συνεννόηση με το γραφείο κινήσεως και τον μεταφέραμε σε μονόκλινο. Από το 1405 θάλαμο, τον μεταφέραμε στο 1409. Αλλαγές πλέον ως επί το πλείστον στην κατάκλιση γίνονταν από το νοσηλευτικό προσωπικό.

          Ήταν οι μέρες κοντά στα Χριστούγεννα του 2007. Ήμουν νύχτα. Τελείωσα τις εργασίες της βάρδιας γύρω στις 6 το πρωί. Ήρθε η μητέρα του. Πονούσε. Πήγα και του έκανα τη μορφίνη ΥΔ που είχε επί πόνου. Ήθελε όμως και αλλαγή στην κατάκλιση. Μύριζε πολύ άσχημα και τον ενοχλούσε. «Κώστα, θα κάνω κάποιες τελευταίες δουλειές που έχω και θα έρθω να την κάνουμε, εντάξει;» «Εντάξει», απάντησε. Όντως, πήγα, την έκανα και τον κάναμε και μπάνιο με την μητέρα του. Δεν ξέρω, αισθανόμουν σαν να τον αποχαιρετούσα εκείνη την ώρα…. Το ήξερα ότι δεν θα τον ξανάβλεπα…. Και όντως…. Η μέρα ήταν 19 Δεκεμβρίου του 2007, όταν έφυγε για πάντα…. Κι εγώ τον είχα χαιρετίσει.

          Αν με ρωτούσε κάποιος, είτε τότε, είτε και τώρα, αν με πλήγωσε, αν με στενοχώρησε το όλο περιστατικό, θα του έλεγα το ίδιο και τότε και τώρα και πάντα. Ναι, με στενοχώρησε. Υπήρχαν φορές, όλους αυτούς τους μήνες που γυρνούσα σπίτι και έκλαιγα. Ήθελα να μπορούσα να κάνω κάτι γι’ αυτόν. Να τον λυτρώσω. Να κάνω ένα θαύμα. Θα ήθελα να ήμουν παντοδύναμη. Ήταν 34 χρονών. Δεν είχε δημιουργήσει οικογένεια. Δεν είχε χαρεί το ανιψάκι του, ούτε κι αυτό τον θείο του. Η μητέρα του δεν θα είχε την ευκαιρία να χαρεί από τον μονάκριβό της ένα εγγονάκι.

          Όμως δεν μετάνιωσα που το έζησα όλο αυτό. Και δεν μετανιώνω που το ζω καθημερινά με άλλους πρωταγωνιστές κάθε φορά. Όσο κι αν ακούγεται περίεργο, μου αρέσει. Μου δίνει ζωή. Μαθαίνω να εκτιμάω τα απλά και καθημερινά. Ένα άγγιγμα, ένα νεύμα, μια λέξη, ένα χαμόγελο, ένα ευχαριστώ. Να τα δέχομαι και να τα προσφέρω. Αυτά είναι αλληλένδετα. Ό,τι δίνεις, παίρνεις. Είναι μια δράση που προκαλεί μια αντίδραση. Από τις καλές, όμως. Έτσι είναι η ζωή. Μέσα από τον πόνο και τη δυστυχία, εσύ βρίσκεις μια σανίδα. Μια σανίδα σωτηρίας....  

           

                                                          Φανιουδάκη Ανθή

                                                          Νοσηλεύτρια ΤΕ

                                                        ΑΟΝΑ «Άγιος Σάββας»

Για την ανακουφιστική φροντίδα.

Ως βάση του όρου της ανακουφιστικής φροντίδας υπάρχει το θετικό όραμα σχετικά με την τελική φάση της ζωής, την λεγόμενη πορεία προς τον θάνατο.

Ο άρρωστος δέχεται την βοήθεια με στόχο να μπορέσει να πορευτεί σε αυτήν την πορεία μαζί με τους οικείους του και την ομάδα της ανακουφιστικής σε απόλυτο σεβασμό με την κουλτούρα του και τις ιδέες του.

Το προσωπικό που εργάζεται με αυτήν την φιλοσοφία αναζητά να διασφαλίζει στον ασθενή έναν καλό θάνατο, νοούμενο ως την συνειδητή διαδικασία του να ζήσει ο/η ασθενής τις τελευταίες του στιγμές με τον καλύτερο δυνατό τρόπο (χωρίς πόνο και εκφράζοντας τα συναισθήματα και τις επιθυμίες του).

Στην σχέση που αφορά στην βοήθεια μεταξύ του/της ασθενούς και της οικογένειάς του/της έρχεται και ο ρόλος του/της Κοινωνικού-ης Λειτουργού. Ο Κοινωνικός Λειτουργός δεν στοχεύει θεραπευτικά μόνο στον ασθενή αλλά σύμφωνα με την συστημική[1] προσέγγιση των σχέσεων που τον χαρακτηρίζει προσπαθεί κατά την εργασία του με τον ασθενή να εμπεριέξει όλο το οικογενειακό δυναμικό.

Η οικογένεια του ασθενούς λαμβάνεται υπόψη είτε σαν μια πολύ ισχυρή πηγή βοήθειας είτε το αντίθετο. Ο Κοινωνικός Λειτουργός θα υποδείξει στην οικογένεια τις ανάγκες του ασθενούς και το πώς νοεί ο ίδιος την στήριξη την οποία χρειάζεται στο ανακουφιστικό στάδιο της νόσου.

 Κυρίαρχο μέλημα στην όλη διαδικασία είναι η έννοια για την ποιότητα της ζωής του ασθενούς μέσω διαδικασιών που δίνουν νόημα στην κάθε μέρα έτσι ώστε να αξίζει να μπορεί να βιώνεται από τον ασθενή.

Ο κάθε από εμάς άνθρωπος και δη ένας ασθενής ανακουφιστικής φροντίδας οφείλει να αισθάνεται μοναδικός και ανεπανάληπτος και ακόμα και στις στιγμές έντονης απόγνωσης να μην αισθάνεται εγκαταλελειμμένος.

 Πολύ σημαντικό ρόλο σε όλη αυτήν την πορεία παίζει η ολιστικής προσέγγιση, στην οποία το υποφέρειν του ασθενούς δουλεύεται σε πολυεπίπεδα ψυχοκοινωνικά και πνευματικά και κατ’επέκταση εναλλακτικά ακόμα και μεταφυσικά παρά ταυτίζεται μόνο με τα φυσικά επίπεδα εκείνα της βασικής κλασσικής ιατρικής.

Η ανακάλυψη μέσω μιας σοβαρής και απειλητικής για την ζωή χρόνιας νόσου, όπως ο καρκίνος και σημαντικότατων εννοιών, όπως τι σημαίνει να ζω με την ασθένειά μου ή του τι σημαίνει να πεθαίνω από την ασθένειά μου είναι ενδεχομένως η μεγαλύτερη αυτό-αποκάλυψη. Η φράση «θέλω να πεθάνω στο νησί μου, να προλάβω να αποχαιρετίσω τα παιδιά μου, να δω τον κήπο μου και τα χρώματα του ουρανού», όταν φτάνει να λέγεται, αναρωτιέμαι πώς να μην λαμβάνεται υπόψη όταν μεγαλόπρεπα ντύνει με ζωή τις τελευταίες πριν τον θάνατο μέρες, ώρες και λεπτά.

Εμείς, οι εργαζόμενοι στον Άγιο Σάββα είμαστε πολύ τυχεροί επειδή ακριβώς είμαστε κοντά σε τέτοιες αποκαλύψεις, οι οποίες μας δείχνουν απτά, άμεσα και ορατά τι σημαίνει το να ζει- με όλη την έννοια της ζωής- κάποιος την ζωή του, ακόμα και λίγες ώρες πριν από τον θάνατό του.

Δουλεύοντας κατά πρώτον και κυριότερα τον εαυτό μας, το μόνο μας εργαλείο, τις σχέσεις μεταξύ μας ως προσωπικό και έχοντας πάντα στο νου μας το μεγαλύτερο, ίσως, δικαίωμα των ασθενών, το δικαίωμα στην ενημέρωση και το δικαίωμα της συμμετοχής τους στην θεραπεία σε όλα τα στάδια πόσο μάλλον στο τελευταίο, τότε μόνο καταφέρνουμε να είμαστε κοντά στις πραγματικές τους ανάγκες αλλά και σε απόλυτη εξοικείωση με τον ρόλο μας ως επαγγελματίες. Για όλους τους παραπάνω λόγους και κυρίως του υπαρξιακού νοήματος προς την ζωή ακόμα και κοντά στον θάνατο, η οργάνωση και διαχείριση μονάδων χρονίως πασχόντων ασθενών, όπως είναι και της ανακουφιστικής φροντίδας αξίζουν να υποστηρίζονται.

Δήμητρα Καλαντζή

Κοινωνική Λειτουργός

---

[1] Οι αρχές της συστημικής θεώρησης έχουν εισαχθεί το 1945 από τον L. Von Bertalanffy

Καρκίνος και ποιότητα ζωής

Ο καρκίνος θεωρείται η δεύτερη αίτια θανάτου και η πιθανότητα να εμφανιστεί κατά τη διάρκεια της ζωής ενός ατόμου συχνά ξεπερνά το ποσοστό του 80% για όσους είναι άνω των 55 ετών. Εντούτοις λόγω της βελτίωσης της πρόληψης, της έγκαιρης ανίχνευσης και της θεραπείας στη σύγχρονη εποχή, εκτός των ετών 1990 και 1992, τα ποσοστά θανάτων από καρκίνο μειώθηκαν (Baker και συν 2003). Τα αυξανόμενα ποσοστά επιβίωσης δείχνουν πως ο καρκίνος έχει  πλέον γίνει μια χρόνια ασθένεια για ένα μεγάλο ποσοστό ασθενών. Αυτή η βελτίωση οδήγησε την τελευταία 20ετία στο αυξανόμενο ενδιαφέρον της επιστημονικής κοινότητας και των ασθενών στην έννοια της ποιότητας ζωής. Πολλοί επιστημονικοί κλάδοι ασχολούνται όλο και περισσότερο με τα ζητήματα που προκύπτουν σε σχέση με την  ποιότητας ζωής και με την πρακτική αξία που έχουν οι δείκτες που την μετρούν (Bowling A., 1995). Βέβαια ανέκαθεν η ποιότητα ζωής απασχολούσε όσους εμπλέκονται στην παροχή ιατρικών φροντίδων. Αλλά και γενικότερα η ποιότητα ζωής αποτέλεσε ζητούμενο σε κάθε κοινωνικό χώρο. Ενδεικτικό είναι πως και ο Αριστοτέλης (384-322) στο έργο του Ηθικά Α, κεφ. 4, αναφέρει: «οι περισσότεροι σχεδόν συμφωνούν διότι τόσο το πλήθος των απλών ανθρώπων όσο και οι μορφωμένοι λένε ότι το σπουδαιότερο αγαθό είναι η ευδαιμονία και θεωρούν πως η ποιότητα ζωής και η ευημερία είναι το ίδιο πράγμα με την ευδαιμονία» (Νάκου Σ., 2001).

Το 1948, η  Παγκόσμια Οργάνωση Υγείας (WHO), όρισε την «υγεία» ως  μια κατάσταση πλήρους φυσικής, διανοητικής, και κοινωνικής υγείας και όχι μόνο σαν  απουσία ασθένειας ή αδυναμία. Η φτωχή φυσική υγεία μπορεί να παρεμποδίσει τη συναισθηματική υγεία, ενώ η διανοητικές ασθένειες και οι διαταραχές όπως η κατάθλιψη ή το άγχος  μπορούν να συμβάλουν στη δημιουργία μιας φτωχής  φυσικής  κατάστασης.
Η ποιότητα ζωής λοιπόν είναι μια πολυδιάστατη έννοια που καλύπτει όλους τους τομείς που είναι σημαντικοί για τον άνθρωπο, συμπεριλαμβανομένης της σωματικής ικανότητας, της ψυχολογικής ευεξίας και της ικανοποίησης από την κοινωνική ζωή (Davies 2008).

Η ποιότητα ζωής έχει γίνει μία σημαντική παράμετρος της ιατρικής παρέμβασης και απαιτεί  πλέον να συνεκτιμάται σε κάθε διαγνωστικό ή θεραπευτικό βήμα. Η μέτρηση του πόσο καλή είναι ή πόσο επηρεάζεται η ποιότητα ζωής είναι ένα από τα πιο σοβαρά στοιχεία που στην αξιολόγηση της έκβασης της ασθένειας σε ογκολογικούς ασθενείς. 

Υπάρχουν αρκετά εργαλεία που έχουν δημιουργηθεί για την μελέτη της ποιότητας ζωής των ασθενών με καρκίνο. Το ποιο απ' αυτά θα επιλεγεί εξαρτάται από σειρά προϋποθέσεων που σε μεγάλο βαθμό σχετίζονται άμεσα με το δείγμα του πληθυσμού στο οποίο επικεντρώνονται η φροντίδα.

Ένα από τα συνηθέστερα αναφερόμενα συμπτώματα του καρκίνου και της θεραπείας του είναι η κούραση, που διαταράσσει σημαντικά την καθημερινότητα και μειώνει ανάλογα την ποιότητα ζωής των ασθενών. Η κούραση είναι μια  υποκειμενική αίσθηση που περιγράφεται συχνά από τους ασθενείς ως συναίσθημα της κούρασης, αδυναμία ή έλλειψη ενέργειας. Η επιδημιολογία της δεν έχει σαφώς προσδιοριστεί, ούτε και η ποικιλία της κλινικής παρουσίας της έχει πλήρως αναλυθεί. Η ύπαρξη της κούρασης και  τα ιδιαίτερα σύνδρομα που συνδέονται με αυτήν δεν έχουν επιβεβαιωθεί, και κλινικές δοκιμές για την αξιολόγηση της θεραπείας της κούρασης σε συγκεκριμένους τύπους καρκίνου  λείπουν (Portenou και συν. 1999).
Η σχετιζόμενη με τον καρκίνο κούραση είναι αποτέλεσμα πιθανών πολλών συντελεστών, τόσο σωματικών όσο και ψυχολογικών. Στους σωματικούς παράγοντες περιλαμβάνονται η αναιμία, διάφορες μεταβολικές και ηλεκτρολυτικές διαταραχές, η στέρηση του ύπνου, η ανεπαρκής διατροφή λόγω ανορεξίας,  ναυτίας, εμετού ή γαστρο-οισοφαγικής παλινδρόμησης ή ακόμα και εξαιτίας της ίδιας της θεραπείας της νόσου, όπως συμβαίνει συχνά στη χημειοθεραπεία ή την ακτινοθεραπεία Στους ψυχολογικούς παράγοντες που μπορούν να συμβάλλουν στην κούραση περιλαμβάνονται η κατάθλιψη και το άγχος(Holzner και συν 2002). Τέλος, οι κοινωνικές επιδράσεις από την παρουσία  του καρκίνου, που οδηγούν σε οικονομικές επιβαρύνσεις, σε απώλεια θέσης απασχόλησης ή σε δυσκολία ανεύρεσης εργασίας συμβάλουν και αυτοί στην εμφάνιση του αισθήματος της κόπωσης.  

Η διαδικασία προσαρμογής για τους καρκινοπαθείς στις απαιτήσεις της πραγματικότητας τους μπορεί να είναι δύσκολη και μακροχρόνια, όπως και οι επιδεινώσεις στην ποιότητα ζωής τους. Οι κατάλληλες παρεμβάσεις εξειδικευμένου προσωπικού σε όλα τα επίπεδα που επηρεάζει ο καρκίνος, όπως η ψυχολογική υποστήριξη, αποτελούν σημαντικό παράγοντα βελτίωσης της κατάστασης των ογκολογικών ασθενών.  (Andersen 2002).

Η κούραση, αυτή η συνήθης επίπτωση του καρκίνου, πρέπει να αναγνωρίζεται από το υγειονομικό προσωπικό, να καταγράφεται και να επιχειρείται η απάλυνση της με όλες τις υπάρχουσες σύγχρονες δυνατότητες. 

 Βιβλιογραφία

1)    Baker F., Haffer S., Denniston M., Health – related quality of life of cancer and non cancer patients in medicare managed care, American cancer society, 2003, 97:3, 674-681.


Bowling, A. (1995). . What things are important in people's lives? A survey of the public's judgements to inform scales of health related quality of life. Soc Sci Med. (41), σσ. 1447-1462.

Νάκου, Σ. (2001). Measurement of quality of life in the health care field Applications in child health. Archives of Hellenic Medicine , 3 (18), σσ. 254-266.

Davies N., Measuring health – related quality of life in cancer patients, Nursing standard, 2009, 23, 30, 42 – 49.

Portenou R., Itri L., Cancer – related fatigue – Guidelines for evaluation and management, The oncologist, 1999, 4: 1 – 10.

Holzner B., Kemmler G., Greil R., Kopp M., Zeimet A., Raderer M., Hejna M., Zoehbauer S., Krajnik G., Huber H., Fleischhacker W., Sperner – Unterweger B., The impact of hemoglobin levels on fatigue and quality of life in cancer patients, Annals of Oncology, 2002, 13: 965 – 973

    Andersen B., Biobehavioral outcomes following psychological interventions for cancer patients, J. Consult Clinical Psychology, 2002, 70(3): 590-610.

Φουτούλογλου Αναστασία.

Νοσηλεύτρια Τ.Ε. MSc.

Ιατρείο Πόνου και

Ανακουφιστικής Φροντίδας Ν.Α.Σ

Α: όπως Αρρώστια, Άνθρωπος, Αυθεντικότητα, Ανακουφιστική

Πολλές φορές, καθώς περιδιαβαίνω τα νοσηλευτικά τμήματα του νοσοκομείου μας και συναντώ νέους συναδέλφους προσπαθώ να φέρω στη μνήμη μου τα δικά μου πρώτα χρόνια στον χώρο αυτό.

Τις πρώτες μέρες στην δουλειά, την πρώτη νύχτα που έκανα, τον πρώτο θάνατο ασθενούς που έζησα.

Και τότε σκέφτομαι πόσο δύσκολη είναι αυτή η οχύρωση πίσω από τη λευκή στολή. Πόσα σου δίνει και ταυτόχρονα πόσα σου παίρνει. Αλλά χωρίς αυτή την ανταλλαγή δεν υπάρχει ζωή έτσι δεν είναι;

Συχνά, όταν δεν πρέπει να τρέχω από τη μια άκρη του κτιρίου στην άλλη, παίρνω τον καφέ μου και επιλέγω τον θάλαμο ενός ασθενούς μου για να τον πιούμε παρέα. Λες και δεν πρόκειται για επίσκεψη εκτίμησης της κατάστασής του αλλά για μια κοινωνική συναναστροφή.

Κάθομαι δίπλα του και μιλάμε για διάφορα θέματα. Από τον καιρό και την πολιτική μέχρι για τις ιστορίες της ζωής του. Ή απλά συντροφεύω τη σιωπή του. Χωρίς λόγια και χωρίς αιτία.

Μνήμες, πίκρες και χαρές, έρωτες, πάθη, λάθη.

Σας φαίνεται παράξενο;

Οι ασθενείς διψούν να μιλήσουν για τη ζωή τους. Όχι βάση επιστημονικής προσέγγισης ή θεραπευτικής τεχνικής, απλά να μιλήσουν για τη ζωή τους πριν απ’ την αρρώστια και ενίοτε και για το μετά από αυτήν.

Λέγοντας τούτα, μου έρχεται στο μυαλό ο κύριος – ας τον πούμε – Νίκος. Ένας άντρας 75 χρόνων με Ca παχέως εντέρου + οστικές υπό ΧΜΘ που δεν ήθελε να κάνει βήμα εκτός νοσοκομείου νιώθοντας μεγάλη ανασφάλεια εξαιτίας της κατάστασή του.

Πονούσε αλλά ο πόνος του, αν και σημαντικός, δεν ήταν το πρωταρχικό σύμπτωμα που απαιτούσε την παρέμβασή μας.

Ο κύριος Νίκος ήταν ανόρεχτος, μελαγχολικός και έντονα κλεισμένος στον εαυτό του.

Η παρέμβασή μας αφορούσε την αναλγητική του αγωγή, τις διατροφικές του ανάγκες και την στήριξη του περιβάλλοντός του από την Κοινωνική Υπηρεσία. Μια σύζυγος υπήρχε όλη κι όλη.

Η παρέμβαση του ψυχιάτρου δυστυχώς δεν ήταν βοηθητική. Ο ασθενής αρνήθηκε να έρθει σε επαφή με κάποιον επαγγελματία ψυχικής υγείας λέγοντας πως δεν είχε τίποτα να πει.

Παρ’ όλα αυτά κι ενώ οι στόχοι επιτεύχθηκαν σχεδόν στο 100% αυτό που εγώ επιθυμώ να βλέπω στο πρόσωπο ενός ασθενούς μου, ηρεμία, γαλήνη, αληθινό χαμόγελο – όταν αυτό είναι εφικτό - δεν τα έβλεπα στο πρόσωπο του κυρίου Νίκου.

Έτσι, προσπαθώντας να βρω τι θα τον ανακούφιζε περισσότερο από τα χάπια και τα σκευάσματα,  άρχισα να περνάω ώρες μαζί του, στον θάλαμό του, μιλώντας αρχικά για τη νόσο του, για τις επιπλοκές των θεραπειών του και για τα παρόντα συμπτώματα που τον αποδιοργάνωναν, κάνοντας προσπάθειες να τον πλησιάσω.

Μέρα τη μέρα και καθώς χτιζόταν η σχέση μας ο κύριος Νίκος άρχισε να «ανοίγεται». Με φώναζε με το μικρό μου όνομα, με περίμενε να πάω να καθίσω μαζί του, περίμενε τις κουβέντες μας.

Σταδιακά μου μίλησε για τη ζωή του, για το επάγγελμά του, για παλιές περιπέτειες της υγείας του, για το πώς γνώρισε κι ερωτεύτηκε τη γυναίκα του. Για το πόσο καθυστέρησε ν΄ αποφασίσει να την παντρευτεί. Για την ζωή που έζησαν μαζί.

Η κατάστασή του επιβαρυνόταν μέρα τη μέρα. Το τέλος ήταν κοντά και αναμενόμενο. Ο ίδιος δεν ήθελε να μιλήσει γι’ αυτό.

Όταν όμως ολοκλήρωσε την διήγηση της ζωής του σε μένα, είδα στο πρόσωπό του αυτό που περίμενα να δω απ’ την αρχή. Ηρεμία, γαλήνη, αληθινό χαμόγελο.

Ο κύριος – ας τον πούμε – Νίκος «έφυγε» ήσυχα στον ύπνο του μετά από μία εβδομάδα.

«Έφυγε» σαν άνθρωπος, που τις τελευταίες μέρες της ζωής του μπόρεσε να μοιραστεί με έναν συνάνθρωπό του,  τις αναμνήσεις και τις ιστορίες του,  αποδεικνύοντας πως έζησε σαν ολότητα μια πλήρη ζωή. Κι αυτό νομίζω ήταν εκείνο που τον γαλήνεψε περισσότερο απ’ όλα τα αναλγητικά του κόσμου.

Κι εγώ ανακάλυψα πως από Α αρχίζει και η λέξη Αγάπη.

Μαρία Μ. Στρίγκου

Νοσηλεύτρια Ιατρείου Πόνου Ν.Α.Σ.

Σύμβουλος Ψυχικής Υγείας

 B.A. of Arts Middlesex University

Το θέμα της χρηματοδότησης των ξενώνων τελικής νοσηλείας είναι διεθνές.

Ένα άρθρο σε καναδέζικη εφημερίδα (Hospice relies on donations from the community to keep it running) αναδεικνύει τα προβλήματα χρηματοδότησης των Hospice μιας περιοχής αυτής της χώρας, που όντως προσφέρει υψηλού επιπέδου ανακουφιστική φροντίδα στους πολίτες της.

Τόσο το κράτος, όσο και οι ιδιώτες δωρητές, που συνιστούν ένα μεγάλο χρηματοδότη αυτών των υπηρεσιών, φαίνονται να δυσκολεύονται στο να καλύψουν τα ολοένα και αυξανόμενα κόστη και αναζητούν λύσεις που ούτε σε αύξηση φόρων να οδηγήσουν, ούτε σε απαιτήσεις που είναι αδύνατο να καλύψουν οι δωρητές.
Ο τρόπος οργάνωσης και παροχής υπηρεσιών ανακουφιστικής φροντίδας είναι ένα μεγάλο θέμα. Σωστή αξιολόγηση των δράσεων που πρέπει και είναι εφικτές να αναληφθούν, εξοικονόμηση πόρων από άλλους τομείς κρατικής δραστηριότητας με ανακατεύθυνση τους στην ανακουφιστική φροντίδα, σταθερή προσέλκυση δωρητών και περισσότερη αξιοποίηση του εθελοντικού δυναμικού, αποτελούν ίσως τις πιο άμεσες επιλογές για τη διέξοδο από τις οικονομικές αντιξοότητες.
Τέλος, δεν θα πρέπει να ξεχνάμε ότι στη χώρα μας οι ανάγκες για σωστή ανακουφιστική φροντίδα είναι πολύ αυξημένες , γιατί ειδικά αυτός ο τομέας περίθαλψης υπολείπεται σημαντικά σε σχέση με ό,τι συμβαίνει σε άλλες χώρες.